A família da pequena Alice Manuelle Faicy, de apenas 1 ano e 6 meses, busca recursos para que ela possa realizar as terapias necessárias para ter a qualidade de vida que tanto necessita. Filha de Raquel e Felipe Borges de Lima, que moram no bairro Ceramarte, em Rio Negrinho, Alice nasceu com uma doença rara chamada de Hiperglicinemia Não Cetótica (HNC).
Segundo laudo médico, é um erro inato do metabolismo que cursa em epilepsia refratária e quadro clínico semelhante à paralisia cerebral com repercussões motoras e cognitivas. A doença não tem cura, apenas suporte. “Ela tem uma má formação no cérebro, toma medicação controlada e são necessárias várias terapias para ajudar ela na coordenação motora”, explica a mãe.
As medicações que Alice usa são a Oxcarbazepina, Topiramato, Levetiracetam, Fenobarbital e o Benzoato de Sódio manipulado. “Os recursos são para podermos levar a Alice em todas as terapias que ela necessita. A Alice usa sonda gástrica e até então tem certa dificuldade para sentar e apoiar a cabeça. Com a ajuda de profissionais especializados, poderemos levar ela a semana inteira”, diz.
Raquel ainda explica que a família optou pela criação da campanha para ajudar com os gastos da Alice, porque somente os rendimentos do seu esposo não estão dando conta com todas as despesas.
“Devido ao fato dela ser especial, eu preciso estar sempre com ela e não posso trabalhar fora”, destaca a mãe, que enfatiza que os recursos são para intensificar as sessões de fisioterapia e com fonoaudióloga. “Estamos também aguardando a terapeuta ocupacional, mas como a demanda dela é grande, Alice está na fila de espera”, comenta.
A doença
Antes mesmo de Alice completar dois meses de idade, ela foi diagnosticada com a doença que precisa de suporte, entre eles acompanhamento pediátrico, fonoaudiológico, neuropediátrico e fisioterapia, conforme apontou um laudo do Ambulatório de Neurologia Pediátrica do Hospital Infantil Jeser Amarante Faria, onde a menina vem sendo atendida desde os primeiros meses de vida.
A mãe de Alice explica que as sessões de fisioterapia são feitas em Rio Negrinho, mas o acompanhamento com outros profissionais acontece fora do município.
A família recebe ajuda da Prefeitura com transporte apenas para fora do município. “Dentro do município a demanda deles é grande e muitas vezes quando temos transporte para fora não temos como pagar as terapias”, aponta Raquel.
Ajude
O telefone para contato da família para mais informações é o (47) 99926 1865. O site para quem puder ajudar Alice é o www.vakinha.com.br/4382316. Também é possível contribuir via Pix usando a chave: 4382316@vakinha.com.br. A meta da família com a campanha é atingir a marca de R$ 2,5 mil.
A família também possui uma conta bancária na Caixa Econômica Federal, agência 1081, Conta-Corrente 4648-9 e chave Pix 09122115986 (CPF de Raquel Aparecida Faicy).
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