A família da pequena Isadora Pereira Madruga, de apenas 6 anos, está buscando ajuda para proporcionar melhores condições de vida para a filha, diagnosticada com Encefalite Autoimune em fevereiro do ano passado. A mãe, Fernanda, falou com A Gazeta sobre a jornada desafiadora, como ela mesma enfatiza, que a família tem enfrentado desde que a doença mudou completamente a vida de todos. “A história de Isadora é contada através dos meus olhos, como uma mãe que viu sua filha passar por uma provação que nenhum pai ou mãe deveria enfrentar”, diz.
Isadora nasceu em 16 de agosto de 2017 e trouxe para os pais, Fernanda e Cristian, uma promessa de uma vida de sonhos e alegrias. “Desde cedo, ela era uma criança saudável, cheia de energia, inteligência e um espírito extrovertido. Seu sorriso irradiava felicidade, e seus olhos brilhavam com curiosidade e sonhos. Ela sempre teve uma infância típica, adorava andar de patinete pelas ruas, sentindo o vento em seus cabelos, e sonhava em se tornar uma médica famosa e uma youtuber, compartilhando suas descobertas com o mundo”, lembra a mãe.
Mas tudo mudou na noite do dia 4 de fevereiro de 2023, quando, como lembra a mãe, a vida da família virou de cabeça para baixo. “Como mãe, é difícil descrever o terror que senti quando acordei pelos barulhos da cama de Isadora e a encontrei imóvel, fria como o gelo, sem reação alguma. Meu primeiro pensamento foi que ela havia feito xixi na cama, algo que já acontecera antes. No entanto, à medida que tentava acordá-la, percebi que algo estava terrivelmente errado. Acordei meu esposo e juntos tentamos acordá-la, mas sem sucesso”, recorda.
A mãe conta que a menina estava paralisada e o pai fez a primeira reanimação, já que tinha experiência de socorrista. O SAMU foi acionado, mas durante o transporte para o hospital, Isadora sofreu duas convulsões que ameaçaram sua vida ao fazer sua saturação de oxigênio cair. Segundo Fernanda, no hospital, uma equipe de médicos e enfermeiros trabalhou incansavelmente para estabilizar sua condição. “Foi uma montanha-russa de emoções, com mais convulsões, intubações e tratamentos intensivos”, lembra a mãe.
Desde então, explica Fernanda, a filha que costumava ser tão cheia de vida agora passava a estar conectada a máquinas. “Os medicamentos que ela precisou tomar pareciam intermináveis, e cada um deles era uma tentativa desesperada de salvá-la. Mas o momento mais sombrio se transformou em esperança quando o Rituximabe entrou em cena. Esse medicamento raro e poderoso, encontrado em um estudo japonês, começou a mostrar resultados promissores no caso de Isadora”, relata a mãe sobre o medicamento usado para tratar doenças autoimunes.
A doença
Fernanda conta que a Encefalite Autoimune é uma condição rara em que o sistema imunológico do corpo ataca erroneamente o cérebro, causando inflamação e disfunção cerebral. No caso do diagnóstico de Isadora, apesar das preocupações e medos, a família decidiu enfrentar a batalha com todas as suas forças. “A jornada de Isadora é um testemunho da incrível força do espírito humano e do amor inabalável de uma família. Como mãe, aprendi que a vida é frágil e que cada momento com seu filho é um presente inestimável”, conta.
“Cada pequena conquista de Isadora é como um renascimento, uma nova esperança que ilumina o caminho escuro que a doença lançou sobre sua vida. Nossa fé vai além da medicina. Ela é alimentada pelo amor incondicional que sentimos por Isadora e pela determinação de vê-la recuperar sua saúde e alegria. A jornada tem sido longa e desafiadora, mas Isadora nos ensinou que o amor e a esperança podem iluminar até mesmo os dias mais sombrios. A história de Isadora nos lembra da importância de valorizar cada momento com nossos entes queridos”, diz.
Vários medicamentos diários
Atualmente, Isadora toma nove medicamentos diferentes diariamente, e seus pais trabalham incansavelmente para entender mais sobre as terapias de que a filha precisa, visando proporcionar a ela a melhor qualidade de vida possível. “Colocamos em prática tudo que aprendemos e buscamos mais conhecimentos para ajudar na reabilitação da nossa pequena. Realizamos sessões de fisioterapia e fonoaudiologia em casa, conforme as orientações dos profissionais. Como dependemos das terapias fornecidas pelo SUS e há momentos em que Isadora não as recebe, realizamos nós mesmos em casa”, explica Fernanda.
A família busca agora maneiras de arrecadar dinheiro para a compra de três equipamentos essenciais para a reabilitação de Isadora, que são de extrema urgência e importância: um andador completo com acessórios, cujo preço aproximado é de R$ 5.100; um Parapodium Eréctus reclinável, com preço variando entre R$ 3.300 e R$ 5.900; e uma cadeira de rodas postural infantil com encosto reclinável e sistema de crescimento, incluindo acessórios, cujo preço atual é superior a R$ 19.400. Para ajudar Isadora, contribuições podem ser feitas via Pix: 47988584224.
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