Muitas histórias nos inspiram, ensinam e nos fazem refletir sobre a resiliência humana, a capacidade de superação e a importância da empatia e da compreensão. Uma delas é a vivência de Priscila Coelho. Mulher, profissional dedicada e mãe do pequeno Gregório Coelho, diagnosticado com Síndrome de Down.
Com 22 semanas de gestação, Priscila descobriu que o bebê tinha uma malformação no estômago e isso fez a são-bentense buscar um acompanhamento mais incisivo em Joinville. Foram meses sendo supervisionada por especialistas, até o nascimento do menino em 29 de julho de 2021. No mesmo dia, ele já foi transferido para o Hospital Infantil para realizar uma importante cirurgia de correção, adiando o tão aguardado encontro entre mãe e filho. “Ele precisou ser intubado. Foram 14 dias na UTI e mais cinco dias no quarto”, lembra.
Priscila e o marido desconfiavam que o bebê poderia ter alguma uma condição genética causada por uma alteração nos cromossomos, embora os profissionais não informassem sobre essa possibilidade durante a gestação, mesmo sendo questionados inúmeras vezes. De certa forma, eles se prepararam, pois mergulhariam em um mundo totalmente desconhecido, e isso ajudou muito na recuperação de ambos, mãe e filho, e principalmente na busca por estímulos para promover o desenvolvimento de Gregório.
“A referência que eu tinha de alguém com Síndrome de Down era totalmente equivocada”, afirma a são-bentense, hoje muito mais ciente da condição e da diversidade de experiências que ela abrange. “São questões que não estamos preparadas para enfrentar, mas vamos aprendendo. Costumo dizer que não somos guerreiras por conta disso porque qualquer mãe faria a mesma coisa no lugar e daria o melhor pelo seu filho”, diz.
O primeiro ano tornou-se cansativo, porém muito promissor para o progresso do menino. Os pais buscaram ajuda da Apae e também foram atrás de outros profissionais que pudessem atendê-lo, além dos encaminhamentos já feitos pelo hospital joinvilense. Teve, ainda, a realização de uma cirurgia cardíaca, visto que a Síndrome de Down normalmente é acompanhada de anormalidades no sistema cardiovascular. “Foi uma saga. Cada hora um exame diferente, uma consulta. Ele chegou a ter 12 especialistas cuidando do seu caso”, revela.
O fato é que inicialmente Priscila não conseguiu aproveitar plenamente a maternidade. À medida que o filho foi crescendo e progredindo, ela encontrou novas formas de se conectar a ele e vivenciar esse momento de maneira mais plena e significativa.
Oportunidades
Priscila e o marido são guiados pelas oportunidades. Eles consideram essencial a estimulação precoce inicial, mesmo com as possibilidades escassas viabilizadas pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Tanto é que residem num lugar que permite ao menino ter contato direto com a natureza e os animais, o que tem se tornado muito valioso para seu crescimento e bem-estar.
Gregório ainda frequenta uma unidade de educação infantil regular e a sua evolução deu um salto nos últimos meses. Em todas as turmas que ele passou, as professoras foram muito atenciosas, segundo a são-bentense.
O objetivo, claro, é que o filho tenha o máximo de independência e sinta-se parte da sociedade. “Queremos que ele atinja o nível máximo de desenvolvimento dentro de suas capacidades. Não quero ter que brigar para que ele tenha o mínimo, que é de seu direito”, afirma.
O casal também luta para acabar os rótulos, limitações e estereótipos, que muitas vezes são empregados às pessoas com Síndrome de Down e tantas outras deficiências. “O Gregório me tirou de uma bolha. Eu vivia num mundo cheio de piadas de mau gosto. Quando ele nasceu me fez enxergar o próximo com respeito e igualdade. Não devemos esperar um diagnóstico para mudar”, ressalta.
Fatores e avanços
Em vez de dois cromossomos no par 21, pessoas com Síndrome de Down possuem três, segundo o pediatra e especialista no ramo, Dr. Guilherme Colin. Esta condição não pode ser prevenida e ocorre ao acaso em cerca de 1 a cada 650 nascimentos em todo o mundo, com uma probabilidade aumentada com a idade materna.
Enquanto 80% dos casos são de origem materna, existe um risco paterno fixo em 20%. As características físicas distintivas incluem uma série de traços fenotípicos, como uma boca menor, língua projetada para fora, orelhas menores, pescoço curto, entre outros.
Além das características físicas, as crianças com Síndrome de Down também podem apresentar alterações cognitivas e hipotonia, o que pode atrasar o desenvolvimento motor. O diagnóstico precoce, conforme o profissional, é essencial para iniciar um tratamento multidisciplinar adequado, que geralmente inclui fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional, psicopedagogia, entre outras intervenções conforme necessário.
Com os avanços na medicina, a expectativa de vida para pessoas com Síndrome de Down aumentou significativamente, chegando a uma média de 68 a 70 anos, desde que recebam os cuidados médicos apropriados. Apesar dos desafios, eles são capazes de aprender e ter uma vida produtiva e independente, podendo seguir várias profissões e até mesmo obter carteira de motorista, casar e ter filhos.
Dr. Guilherme conta que no Brasil há exemplos inspiradores de indivíduos que alcançaram sucesso em diversos campos, desde educadores físicos até jornalistas e bibliotecários, demonstrando que, com oportunidades adequadas, podem viver vidas plenas e contribuir de forma significativa para a sociedade.
Acompanhe
Quem quiser acompanhar a história de Gregório, pode seguir a página no Instagram @gregogorioccoelho.
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